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Segunda presentación de Nos Esforzamos: ¡Ahora tocó Puebla!

El jueves 18 de agosto 2022, a las 17:00 horas, en la Casa del Libro “Gilberto Bosques Saldívar” del Instituto de Ciencias Sociales y Humanidades (ICSyH) de la Benemérita Universidad Autónoma de Puebla (BUAP), se presentó el libro Nos esforzamos y somos valientes. Memorias de nuestras batallas con el lupus. Tras la presentación del 5 de junio en el Centro Mexicano Libanés, el centro histórico poblano, autoras, familias, público amigo y el maestro Miguel Vélez, Director de la La Casa del Libro, nos recibieron maravillosamente.

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Aquí algunas imágenes del evento, en el que participaron:

Gracias a Laura Athié por la invitación. Me siento muy honrada. Gracias a lem, que son Laura y Efrén y que a través de su centro de lectura, escritura y memoria son una bocanada de aire fresco en esta ciudad. Y sobre todo gracias a las y los autores por la generosidad de sus palabras.

Nos esforzamos y somos valientes

Aun cuando las defensas de mi cuerpo no se han vuelto contra mi, a veces me he sentido ajena a este territorio que soy; a pesar de no haber vivido nunca una enfermedad que me confronte con no-ser, sí que ha habido enfermedades que me han arrojado al vacío de dejar de ser en el otro; en mi padre, en mis hermanos, en la muerte de amadas personas de mi vida. Me he encontrado, muchas veces, como todos nosotros, con la irrupción, con el desgarramiento, con el quiebre de mi propia narrativa; con la abrupta interrupción de mi transcurrir, de quien yo soy, de lo que me hace reconocible ante mis propios ojos.

Hay eventos en la vida en los que sentimos que perdemos nuestra propia narrativa, nos desorientamos… Como si el mundo se detuviera por un instante, como si nuestro astrolabio, ese “buscador de estrellas”, estuviera roto y hubiésemos perdido la hora y no supiésemos nuestra posición, nuestra altura, nuestra latitud; como si fuese imposible seguir navegando. (Pienso en un barquito de papel en medio del océano)

¿Cómo volvemos a ese sitio donde parece que sí podemos dar cuenta de nosotros? ¿Qué sabia oruga nos indicará cuál es el camino de vuelta a casa? Tal parece que las decenas de mujeres (y unos cuantos hombres) autores de este libro han encontrado una manera: escribir, narrar. O mejor: escribir-se, narrar-se. Entrar en un proceso de reflexión, en el más estricto sentido de la palabra, de acuerdo con la RAE: Reflexión: f. Fís. Acción y efecto de reflejar o reflejarse. Mirarse en el espejo, y desde allí, reconocerse una vez más.

Lo que en este libro se encuentra, o en todo caso, lo que sale al encuentro de uno son muchas cosas, que se expresan en palabras que recorto y leo:

  • pérdida
  • trastocamiento
  • fragmentación
  • destrucción
  • aullido
  • límites
  • dureza
  • dificultad
  • padecer
  • extrañeza
  • crisis
  • consternación
  • miedo
  • víctima
  • cambio
  • dolor

Y en cada una, también nos topa la punzante y luminosa idea que se contrapone:

  • pérdida FRENTE AL encuentro de sí misma, encuentro con los que se ama, el encuentro de una fuerza inesperada, desconocida
  • trastocamiento QUE LLEVÓ A LA capacidad de reordenar, a la flexibilidad como la de una espiga de trigo; al entendimiento del cambio
  • fragmentación QUE LLEVÓ DE vuelta a la completud, a la completitud, a la complesión y la completez en cosas inimaginables, en los milagros de cada día
  • destrucción Y reconstrucción de una misma a partir de los fragmentos que quedan, que son reconocibles, después del huracán del diagnóstico, de la enfermedad…
  • aullido QUE se vuelve intenso, sin pudor y es el testimonio vivo de que se está
  • límites se vuelven difusos, pero a la vez son los que cada una establece
  • miedo FRENTE A una valentía renovada, no para ‘enfrentar sin miedo’ sino para vivir sin culpa
  • TRANSITAR DE SER víctima A sobreviviente

Por supuesto no se trata de romantizar a la enfermedad ni a quienes la padecen. Tampoco se trata de caer en los lugares comunes que poco ayudan a entender y nos dejan huérfanas de palabras y posibilidades. Se trata más bien de reconocer el ejercicio, que se da a través de la narrativa de cada una; de desmontar los tabúes que rodean a esta enfermedad, de mostrar y no esconder la humanidad que hay en la experiencia de padecer lupus. No solo son síntomas y análisis u hopitales y tratamientos; se trata de vidas con hijas, de trabajo y deseo y familias; de dolor físico y desesperanza; de esperanza y mejoría; de redes que se tejieron o se rompieron; se habla en este libro no solo de la luz o la oscuridad sino de todo aquello que se encuentra también en las penumbras. 

En última instancia, se trata de construir un mundo, a través de las palabras, donde se quepa como persona, como mujer, como hermana, como esposa, como mamá, como hija, como profesionista, como territorio que se duele y no solamente como un síntoma, una coloración en la piel, un dolor en el pecho, un riñón que no funciona, una convulsión que exilia del mundo por un rato. Recuperar para sí lo que a veces el proceso de la enfermedad y su tratamiento niegan. Ser humana, demasiado humana.

Marguerite Duras dice que “para abordar la escritura hay que ser más fuerte que uno mismo. Hay que ser más fuerte que lo que se escribe”. Lo que estas mujeres han hecho ha sido no solo narrar su experiencia, sino que han dado testimonio dando el salto para dejar de estar a merced de la enfermedad ejerciendo su derecho a la palabra. Y no porque esto la conjure o la haga desaparecer, sino porque se le mira de frente y se intenta construir un sentido en aquello que no lo tiene. Tal como los informantes de Fray Bernardino de Sahagún dijeron de los toltecas: “son realmente sabias, suelen dialogar con su propio corazón”. 

Prácticas narrativas anticapacitistas en la ampliación de la conciencia crítica sobre el Lupus

Jhonatthan Maldonado Ramírez

Agradezco a Laura Athié por darme la oportunidad de presentar este libro y reflexionar sobre la fragilidad corporal. Sara Ahmed expone que necesitamos prácticas narrativas del quebranto, la rotura, la grieta y el dolor, narrativas que permitan hablar en voz alta aquello que culturalmente hemos aprendido a silenciar, omitir y minusvalidar.

Conversar acerca del Lupus a partir de la experiencia radical de las cuerpas que habita implica un reconocimiento de la intimidad y su relevancia política, es decir, las subjetividades lúpicas se convierten en formas de ser, hacer, sentir y relacionarse frente a una cultura capacitista que celebra y privilegia la autosuficiencia, el rendimiento, la productividad y la competitividad como objetos de deseo.

Parafraseando a Javier Romañach, a las personas con Lupus se les quiere, pero no se les desea. Sin embargo, recordemos que el deseo es algo que se aprende, deseamos lo que nos es posible desear, advierte Lucre Masson:

Asociamos el deseo a esa cosa casi instintiva, que nos lleva a lanzarnos sobre aquello que deseamos, desafiando todo orden. Pero no, el deseo es algo que se aprende, deseamos lo que nos es posible desear, deseamos lo que nos es permitido desear. No podemos fiarnos del deseo, se trata de preguntarnos por qué decimos con tanta pasión que deseamos esto o aquello (2016, p. 104).

Las protagonistas del libro narran las limitaciones que se abren para sobrevivir, maternar, trabajar, encontrar una pareja, salir a caminar, practicar algún deporte. En varias narrativas el Lupus se cuenta desde la probabilidad de la catástrofe que arruina, donde no siempre alcanza la posibilidad de su devenir como una forma de vida siempre dispuesta a tocarnos, no como la advertencia de una desgracia o la búsqueda de la empatía inclusiva, sino como una experiencia que, en términos de Eve Kosofsky Sedgwick (2003), nos estaría acariciando,

conectando, alcanzando y abrazando a través del carácter relacional e interdependiente de nuestra fragilidad.

            En este particular libro, el Lupus como una forma de vida siempre dispuesta a tocar, alcanza y desarma a múltiples mujeres que toman la palabra para resignificar lo que han sido, lo que están siendo y lo que serán a través de narrativas contradictorias, intempestivas y sombrías.

            Yo soy de las personas que piensa y siente que las narrativas sobre la fragilidad corporal no tendrían porque ser contadas desde un pensamiento positivo o un porno inspiracional donde la resiliencia siempre resulta triunfadora. Me gustan las narrativas sombrías y aguafiestas, aquellas que no conducen bajo la forma de la adecuación, del ser y del hacer, sino bajo las formas oscuras y sombrías del deshacer, desarmar y transgredir, estos espacios buscaron construir la posibilidad de pensar que las alternativas pueden emerger de “las turbias aguas de un terreno negativo y oscuro, ilógico y a menudo imposible, de crítica y rechazo”.

            Me preocupa que las memorias sobre las enfermedades crónicas, las discapacidades o las fragilidades corporales se encuentren habitadas por una retórica de la resiliencia en la cual se gesta el más dulzón optimismo que se convierte en una cruel y premeditada herramienta de manipulación socioemocional cuando nos emplaza a esperar tiempos mejores -a cambio de eludir la capacidad de asociación frente al sufrimiento estructural injusto- y patologiza el pensamiento disidente y sombrío.

Ahora las personas ya no buscan pecados, sino malos pensamientos o actitudes negativas como sinónimo de enfermedad o pérdida de fe. Sin embargo, quienes asumimos la praxis aguafiestas y del fracaso frente a la exigencia de pensamiento positivo asumimos que las historias de superación en las narrativas sobre y desde la enfermedad nos hacen creer que el éxito depende de la actitud personal, y pocas veces reconocen que su éxito es el resultado de desigualdades basadas en la clase económica, por ejemplo.

Todo ello oculta, como muy bien expresa James Davies en Sedados, una ideología del sufrimiento que opta por situar sus causas en el sujeto, en cada uno de nosotros, mientras se camufla como una ventaja para el individuo, pues el mensaje que subyace es que somos libres para salir o no adelante lo mejor que podamos. Todo queda en nuestras manos: «El sufrimiento derivado del fracaso social -abatimiento (distimia), miedo (ansiedad) y desmoralización (depresión)- se considera producto de una deficiencia personal o de una dolencia médica que la tecnología posiblemente permitirá eliminar algún día.

Byunch Chan Han, en su libro La sociedad del Cansancio explica que el Yes We Can (Tú puedes!) es fundamental para la sociedad del rendimiento, ya que esta no produce locos y criminales, sino fracasados y deprimidos.

Por tanto, Jack Halberstam manifiesta que deberíamos apostarle más al arte de fracasar, apostarle a esos […] fracasad*s y perdedores, gruñon*s e irritables quejicas que no quieren “tener un buen día” y que no creen que padecer Lupus les haya hecho mejores personas. Para est*s pensador*s negativ*s, hay una serie de claras ventajas en el fracaso. Eximid*s de la obligación de estar siempre sonriendo durante la quimioterapia o la bancarrota, [quien piensa] negativo puede utilizar la experiencia del fracaso para enfrentarse a las graves desigualdades de la vida cotidiana, nombrarlas y exigir mejores condiciones insfraestructurales para que vivir la enfermedad no implique una sentencia de muerte sostenida o que celebrar la enfermedad no sea un privilegio de clase.

Por supuesto que invito a acercarse críticamente a la lectura del libro y los testimonios, esto lo digo porque las narrativas de las múltiples personas que participan me interpelaron fuertemente y eso no significa que este de acuerdo con algunas situaciones.

bell hooks nos invita a sospechar de aquellas lecturas empáticas que guardan en sus entrañas una profunda condescendencia, ya que esta anula la posibilidad de dialogo e intervención colectiva, pues asume la experiencia como sinónimo de verdad o superioridad moral. Sin embargo, la justicia testimonial no tiene que ver con la empatía o la condescendencia, sino con el reconocimiento de la experiencia radical como un puente para sembrar preguntas, diálogos y transformaciones.

Junto a y al lado de las personas que participan en el libro insisto en que el Lupus no es una falla, una disfunción, una pérdida o un sufrimiento, sino un proceso vital donde las variaciones corporales y las formas de vida florecen para cuestionar el deseo de la normalidad.

Finalmente, esta intervención también se la dedico a mi amiga Izza, quien me ha enseñado muchísimas cosas, entre las cuales está la experiencia del Lupus. A ella le dieron el pronóstico clínico: mala para su función y mala para la vida. Una frase que la marcó en la tragedia personal cuando conoció el Lupus, pero insistimos, quien quiere vivir termina teniendo problemas con la propia vida. Reinas mías, recuerdenlo tal como lo dice Johana Hedva, ustedes no necesitan ser corregidas, es el mundo y su capacitismo el que necesita ser corregido.

Lean, compren y regalen el libro.

Honrar las palabras que nos fueron confiadas

Efrén Calleja Macedo

En el Centro de producción de lecturas, escrituras y memorias [LEM] estamos plenamente convencidos de la potencia afectiva, pedagógica y reveladora de lo testimonial. Por eso, hemos impartido tres ediciones de un extraordinario diplomado en Memoria y Discursos Autobiográficos, durante el cual 22 especialistas nacionales e internacionales aportan perspectivas, metodologías y posibilidades narrativas para la construcción de otras historias, las nuestras, esas que nos son esenciales.

También por esa certidumbre, hemos llevado a cabo dos ediciones del diplomado Latidos de la Cocina Tradicional, en el que catorce cocineras tradicionales y cuatro especialistas enuncia, explican y dimensionan los territorios históricos de la cocina como epicentro de la resistencia identitaria y como espacio para la transformación de la realidad.  

Esto, además de impartir, talleres, conferencias y asesorías en torno a los ámbitos de la memoria, lo vivencial y la transmisión de saberes y experiencias.

En dicho contexto, lo natural es que nuestro primer libro impreso sea parte de la otredad teórico-práctica que enarbolamos en LEM, decidida a posicionar sus propios epicentros discursivos mediante lenguajes, trayectos y protagonistas ajenos a lo monolítico y, por lo tanto, heterogéneos y testimoniantes de la complejidad humana.

Así, Nos esforzamos y somos valientes. Memorias de nuestras batallas con el lupus es una obra que nace de lo personal —la experiencia física, emocional y académica de Laura Athie—, va a lo comunitario —la suma de voces y devenires— y desemboca en un proyecto editorial que apuesta porque las personas, narren, documenten y difundan sus historias, realidades y futuros con pleno reconocimiento de su palabra, narrativa y autoridad testimonial.

Con esta perspectiva, lo que hicimos en la parte editorial fue poner nuestras especialidades a servicio de los testimonios para edificar una obra pertinente, legible y respetuosa. En términos específicos, hicimos lo siguiente.

Primero, organizar, ordenar y engarzar los testimonios de acuerdo con la ruta del lobo. Por ello, el libro está conformada por cinco secciones que reflejan las etapas propias de la enfermedad. La primera parte, “Rastrear el diagnóstico”, da cuenta del peregrinar de las personas —breve o extenso— en pro de un diagnóstico que permita identificar con certidumbre el origen de las dolencias. El segundo bloque, “Vivir entre la remisión y el estallido”, reúne los relatos sobre la vida después del diagnóstico, a veces en calma, en ocasiones entre tormentas. La tercera fase, “Reconstituirse desde todas las osadías”, muestra la férrea voluntad de mantenerse en pie y enfrentar la enfermedad. Además, se incluyen un apartado dedicado al lupus en los hombres (uno de cada diez personas enfermas de lupus es varón) y otro enfocado al testimonio de quienes acompañan y comparten batallas con las personas enfermas.

Dado que es imprescindible la formalización de políticas públicas, en el cuarto apartado se desglosan los puntos del Decálogo por los Derechos de las Personas con Lupus que el 17 de mayo de 2016 se presentó en el senado y propició un punto de acuerdo que exhortó a la Secretaría de Salud federal y a las instancias estatales para tomar acciones respecto del lupus. Como cierre, para convocar al encuentro y el cobijo, el quinto boque contiene un directorio de fundaciones, asociaciones y grupos de apoyo para personas con lupus en Latinoamérica y Estados Unidos.

Después, elegimos un título para cada testimonial. Ese encabezado emerge del propio texto. Es un grito, una declaración de principios, una protesta, un deseo o una ensoñación.

Finalmente, hicimos un trabajo de formación y diseño del que, debo decirlo, nos sentimos orgullosos.

Dicho con esta brevedad, suena como como una tarea editorial más. Por supuesto, no fue así. Cada testimonio se convirtió en una lección, un grito y una fogata. Cada lectura provocó incertidumbre, llanto y deslumbramiento. Si ustedes se enfrentan a la lectura de este libro, confirmarán, así lo esperamos, que hemos honrado, en todos los sentidos, las palabras que nos fueron confiadas y hemos llevado a buen término nuestro propio compromiso editorial para, como decía al principio, formalizar la potencia afectiva, pedagógica y transformadora de lo testimonial.

Por todo lo anterior, convencido de que para LEM: Centro de lecturas, escrituras y memorias es un honor publicar esta obra, sólo puedo agradecer a quienes la han hecho posible.

Gracias infinitas a quienes dan su testimonio y nos comparten los hallazgos, pesares, ilusiones y metas en la ruta del lobo.

Gracias, con todo el corazón, a Laura Athié por su investigación, por su necedad y por su certeza de que es necesario contar estas historias.

Gracias a Selma Jaber por su trabajo en el diseño y la formación.

Gracias a Mary Carmen Reyes y Magdalena Alpizar por su labor de corrección.

Gracias a RM Pharma por su apoyo para la impresión.

Finalmente, quiero compartir que este libro es el primero de una colección llamada Insustituibles. ¿Por qué se llama así?, por una reflexión del poeta Roque Dalton tras entrevistar en múltiples ocasiones a Miguel Mármol para lo que sería un libro titulado Los sucesos de 1932 en El Salvador. Al iniciar e trabajo editorial con el larguísimo testimonio del protagonista, Roque Dalton tomó la decisión de mostrarlo desde la voz del entrevistado. Así lo explica:

Deseché la primera trampa insinuada por mi vocación de escritor frente al testimonio de Miguel Mármol: la de escribir una novela basada en él o novelar su testimonio. Pronto me di cuenta de que las palabras directas del testigo de cargo son insustituibles. Sobre todo, porque lo que más nos interesa no es reflejar la realidad sino transformarla.

Eso es lo que esperamos que haga este libro, transformar la realidad, mostrarnos otras posibilidades, alumbrar nuevos caminos y, sobre todas las cosas, gritar que cada día las personas con lupus se esfuerzan y son valientes, ganan batallas y se mantienen en pie de guerra. Que así sea.

Nos esforzamos y somos valientes. Memorias de nuestras batallas con el lupus

Casa del Libro Gilberto Bosques Saldívar, ICSyH BUAP
Puebla, 18 de agosto 2022.

Laura Athié

Hace tiempo, mucho, veintidós años ya, recibí una noticia que me hizo diferente y me convirtió en caracol. Algo sucedía en mi cuerpo que me destruía. Yo ya no era yo. Entonces, sin saber por qué, me volví ajena, extraña para mí, para lo que yo había sido, extraña para con mi propia historia y con los demás. El cambio no sólo surgió en el exterior, también dentro. En ese trayecto mi cuerpo lo rechazó todo: el hijo de seis meses que llevaba en el vientre, el cabello en mi cráneo, la posibilidad de ver con el ojo izquierdo. Dejé de reír, me sentí sola y única con eso maligno que me estaba sucediendo. Entonces, comencé a escribirlo como lo hacía de niña, fue mi mejor manera de enfrentar a esa mujer intrusa que me habitaba y que se negaba a ser monstruosa.

Comencé a visitar hospitales y consultorios en un peregrinar de cuatro años que me convertía, a los ojos médicos, en una cosa o en otra o en otra más, pero no en la Laura que yo extrañaba tanto. Así llegué hasta un piso, no sé cual, en el Hospital Ignacio Chávez. Una mujer con bata blanca comenzó a darme certezas, nombró ese mal que me pasaba y dijo: escribe más. Le hice caso. Se llama Mary Carmen Amigo y ha sido mi médica desde que logré ser madre de Abril. Así comencé a darme cuenta que revisitar a esa nueva yo, me ayudaba.

Después, en 2013, ella me invitó al confín del mundo, Argentina, para que contara, en el marco del Congreso Latinoamericano de Lupus, mi historia convertida en libro. A la orilla del Río de la Mujer conversé con médicos de todas latitudes, conocí a gente que, igual que yo, había sido diagnosticada. Supe que había asociaciones. Reviví. Me enteré de que en mi país, a diferencia de otros, no había una ley que protegiera a las mujeres enfermas como yo, que nunca se ha registrado cuántas vivimos con esta enfermedad, que ni siquiera estaba catalogada en el sistema de salud, como discapacitante y que los seguros de gastos médicos no la cubren. Enfurecí. Hice cuentas de cuánto gastaba en medicamentos y supe que no era la única, entendí que el destinar la mitad de mi quincena en estudios de laboratorios y recetas era criminal. Quedé triste pero algo me iluminó el futuro: Ya no era yo sola, éramos cientos. Así, Calva y brillante como la luna. Diario de una loba contra el lupus, que fue el primer libro autobiográfico de una persona con lupus en Latinoamérica, me introdujo a un túnel que no he dejado de recorrer: la enfermedad, pero ya no en soledad, sino en colectivo. Mi voz comenzó a ser coro.

Hoy, a nueve años de ese libro, cuando, gracias al Registro Mexicano de Lupus que no hizo el Estado, sino dos jóvenes científicas queretanas investigadoras con beca como yo, sabemos que 20 de cada 100 mil personas en México sufren esta enfermedad, un centenar de mujeres se han atrevido a escribir y a contarme qué significa dejar el yo sano para volverse disfuncional, distinta, no apta para maternar, aparentemente inútil para ejercer un trabajo en una sociedad que corre, compra, produce y compite contra todo. Hoy, a lunas de la sentencia que me volvió loba, presentamos una obra con historias de vida que me hicieron saber que somos manada feroz que se hace visible. Eso es lo importante, que somos muchas, que nos encontramos, que aprendimos a aullar, a morder y a acuerpamos en las consignas y en los actos.

Fue así, que dejé de sentir que era la única rara y comencé a conocer personas con mi misma condición. Durante la década reciente vinieron a mí de uno u otro lugar, en presencia y a través de las redes, por teléfono, WhatsApp y por carta. Luego fui yo la que comencé a buscar, convoqué, con ayuda de amigas en la misma lucha, a que personas como yo escribieran. Fui a sus casas, a sus grupos, prendí la grabadora, las escuché a ellas, a sus hijos y a sus parejas con toda atención, para registrar lo que habían vivido. Fue así que acabó mi soledad y cuando me di cuenta, dejé de ser la paciente para volverme impaciente.

Las palabras y las memorias venían como torrente de agua, una vez abierto el diálogo no dejaban de llegar. Todas querían contarme, algunas lo hacían por primera vez. Nos hermanamos. Así me di cuenta que callar era el rumbo equivocado, que hablando nos hacíamos poderosas, que nuestras historias juntas eran olas moradas y luego maremotos que tarde o temprano tendrían que llamar la atención de una sociedad que, entre tantos trajines, no se interesaba por conocer.

A la primera convocatoria llamada: “100 Mujeres que decidieron vivir”, le siguieron otra y otra y otra más. En los encuentros, las entrevistas, los talleres, todas contaban. Mi voz no importaba entonces porque había decenas de mujeres enfermas compartiéndome sus relatos. Atesoré sus testimonios, sus imágenes, sus cuerpos en movimiento. No tenía ni idea de que estaría aquí, en esta tierra poblana bellísima que nos recibe y que no es mía, estudiando un doctorado en Ciencias del Lenguaje, pero les preguntaba, les acompañaba a que escribieran sin temor sus devenires, les pedía permiso para grabar, marchaba con ellas en las calles, gritaba con ellas para exigirle al Estado que nos viera mientras las observaba y las veía engrandecerse. En cada entrevista sentía que ese material necesitaba difundirse. Aunque antes eran silenciosas, conforme pasaba el tiempo, sus voces se había tornado tan potentes que ya eran un movimiento nacional. Quisieran o no escucharnos, las mujeres enfermas comenzamos a hacer magia: dejamos de guardar silencio y levantamos los puños sobre las avenidas principales. Pedimos que se encendieran los edificios de morado cada 10 de mayo, el Día del Lupus, enviamos cartas al Senado de la República, buscamos a los medios, lanzamos un decálogo que viene en este libro para que se nos considerara ciudadanas con derechos, para que se investigara nuestra enfermedad.

Por eso me siento tan feliz hoy, porque desde que inició este a contar quiénes somos, no estoy sola, porque mi dolor no es mi dolor nomás, es el de muchas, porque de ese dolor justo nace la fuerza y esta fuerza de la historia que narramos aquí, es imparable.

Recopilar sus voces, nuestras voces, ha sido un trayecto de aprendizaje enorme que me ha estrujado por completo. Es imposible investigar sin sentir. Comencé a analizar sus historias sin saber que, algún día, yo sería investigadora de verdad. Empecé a estudiar sus movimientos, sus discursos, sus imágenes sin saber que lo que hacía era etnografía, sin imaginar que aquí, en el Instituto de Ciencias Sociales y Humanidades de la BUAP, muchas crisis lúpicas después, encontraría la manera de pasar de la intuición al análisis.

Primero, comencé a guardarlas. El disco de mi computadora estaba lleno de rostros y vidas. Mientras los años pasaban, muchas de esas mujeres empezaron a buscarme. Alma Lucinda, quien escribió su historia en el libro que hoy presentamos, fue una. Solía escribirme de vez en vez por Messenger para preguntarme cuando saldría el libro y yo le decía que después, pero ella no cejaba: ¿Cuándo estará?, ¿cuándo será que podremos verlo? No sé exactamente qué día le contesté con un determinante no, no lo sé, lo siento. No volví a verla más, como no volví a ver a otras. Hoy, AlmaLucinda está en el cielo de las guerreras, seguramente le ha crecido el cabello y ya no le duelen los huesos más. En la aventura de revisar estas historias su voz y la de muchas más, se fue. Se fue también la voz de LuzMa y la de Andy y la de mujeres con las que me había amigado sólo de escuchar lo que habían vivido. Muchas de las entrevistadas de niñas crecieron, algunas se volvieron deportistas o rebeldes, se enamoraron, se hicieron un tatoo, viajaron, otras entraron a la universidad y otras, dejaron de existir en este mundo.

El día en que tuvimos la oportunidad de hacer este libro realidad, comencé a llamarlas a ellas y a sus familias. Tú escribiste un texto, yo te entrevisté, me contaste tu historia, ¿te acuerdas? Las respuestas afirmativas y emocionadas llegaron, las respuestas tristes también. Las madres y los padres me contaron su despedida. Entonces se me partió el corazón. En ese crisol de emociones, el libro estaba por venir. La noche en que Efrén Calleja, extraordinario editor y quien le dio la forma justa que lleva al lector a través del trayecto mismo de la enfermedad, revisó el manuscrito por enésima vez, nos preguntamos: ¿Cómo tendría que llamarse un libro que cuenta las historias de vida de quienes han decidido no rendirse? ¿A quién tendría que dedicarse una obra que muestra y honra nuestras transformaciones? Lo explico con tres momentos:

Uno. El momento del adiós que nunca pude decir: LuzMa querida, amiga que te fuiste antes que yo, esa noche, en que no sabíamos cómo se llamaría este libro, Efrén recordó la frase que tatuaste en tu brazo, ese que se ve en la foto de mi investigación de tesis con tu risa enorme y el puño arriba, y pensamos, ¡claro que sí!, las palabras de las mujeres enfermas no sólo son necesarias sino que son un mantra. Efrén decidió, ese día, que el libro tendría que honrar la lucha de todas en lo que te grabaste tú, porque eso es lo que intentamos.

Por eso, este libro dice en su dedicatoria: Para ti, mi siempre querida, Luz María Cuatepotzo. Hermana de vida, mujer poderosa y bella. Aquí siguen tu palabra y tu voz, porque este libro se nombra con el lema que tatuaste en tu piel: “Esfuérzate y sé valiente”. Por eso se llama Nos esforzamos y somos valientes. Memorias de nuestras batallas con el lupus, porque no es un documento de lamentos sino de resistencia, porque es una cartografía para encontrar el momento exacto en el que decidimos dejar atrás a las que lloran para volvernos amazonas sin pelo, sin pecho y sin temor, porque es una guía para que, cuando no se nos de la gana hablar, quien lea, descubra el secreto para pasar del pánico a la fortaleza.

Dos, el momento acuático: Cuando te entrevisté para mi tesis, querida Andy, me contaste tus sueños y uno era nadar. Entonces recordé como era yo a tu edad y sentí de nuevo la felicidad que me brinda el agua, por eso te me quedaste para siempre aquí y no te olvido. Ya nos habíamos conocido las dos cuando tenías 11 años y juntas nos pusimos orejas de lobas para hablar frente la gente importante en la Comisión de Derechos Humanos, ¿recuerdas? No tuvimos miedo porque éramos dos, les dijimos entonces: ¡Oigan, estamos aquí, atiendan! Te leo también lo que este libro lleva en su página 22, porque sé que desde donde estás, me escuchas: Para la bellísima Andy, Andrea Guadalupe, dragona marina, ave acuática, adolescente eterna. Tu brazada valiente que enfrentó al lupus nos hará sentir siempre que lo podemos todo.

Momento tres. El Messenger de Alma Lucinda. Querida Alma, perdón porque no te dimos tu historia en mano, porque no pude decirte: “Mira, el libro ya está aquí”. Tardamos más de un lustro porque soy lenta, como caracola de mar, pero te prometo, ya verás, que tu historia resonará en muchas otras personas y librarán del desahucio a quienes como yo, hace mucho, se creían abandonadas en esta condición.

Momento cuatro. Todas juntas hoy. Esta es la tercera dedicatoria: Para mis maestros y maestras del Instituto, que me enseñaron a descifrar el mapa de los discursos que contiene este libro, gracias, porque las herramientas que me han brindado cambiaron mi mirada. Ahora se algo más que aullar. Para el hombre que amo, siempre tenaz, talentoso, discreto, que supo darle forma a este libro como no lo habría hecho nadie. Y, con toda la fuerza: para mis amigas-hermanas, mariposas lobas que luchan y florean violáceas como las jacarandas en primavera. Porque juntas somos una ola imparable que colorea nuestra esperanza y se abre paso en los remolinos del mundo.

Muchas gracias.