Hace tiempo, mucho, veintidós años ya, recibí una noticia que me hizo diferente y me convirtió en caracol. Algo sucedía en mi cuerpo que me destruía. Yo ya no era yo. Entonces, sin saber por qué, me volví ajena, extraña para mí, para lo que yo había sido, extraña para con mi propia historia y con los demás. El cambio no sólo surgió en el exterior, también dentro. En ese trayecto mi cuerpo lo rechazó todo: el hijo de seis meses que llevaba en el vientre, el cabello en mi cráneo, la posibilidad de ver con el ojo izquierdo. Dejé de reír, me sentí sola y única con eso maligno que me estaba sucediendo. Entonces, comencé a escribirlo como lo hacía de niña, fue mi mejor manera de enfrentar a esa mujer intrusa que me habitaba y que se negaba a ser monstruosa.

Comencé a visitar hospitales y consultorios en un peregrinar de cuatro años que me convertía, a los ojos médicos, en una cosa o en otra o en otra más, pero no en la Laura que yo extrañaba tanto. Así llegué hasta un piso, no sé cual, en el Hospital Ignacio Chávez. Una mujer con bata blanca comenzó a darme certezas, nombró ese mal que me pasaba y dijo: escribe más. Le hice caso. Se llama Mary Carmen Amigo y ha sido mi médica desde que logré ser madre de Abril. Así comencé a darme cuenta que revisitar a esa nueva yo, me ayudaba.

Después, en 2013, ella me invitó al confín del mundo, Argentina, para que contara, en el marco del Congreso Latinoamericano de Lupus, mi historia convertida en libro. A la orilla del Río de la Mujer conversé con médicos de todas latitudes, conocí a gente que, igual que yo, había sido diagnosticada. Supe que había asociaciones. Reviví. Me enteré de que en mi país, a diferencia de otros, no había una ley que protegiera a las mujeres enfermas como yo, que nunca se ha registrado cuántas vivimos con esta enfermedad, que ni siquiera estaba catalogada en el sistema de salud, como discapacitante y que los seguros de gastos médicos no la cubren. Enfurecí. Hice cuentas de cuánto gastaba en medicamentos y supe que no era la única, entendí que el destinar la mitad de mi quincena en estudios de laboratorios y recetas era criminal. Quedé triste pero algo me iluminó el futuro: Ya no era yo sola, éramos cientos. Así, Calva y brillante como la luna. Diario de una loba contra el lupus, que fue el primer libro autobiográfico de una persona con lupus en Latinoamérica, me introdujo a un túnel que no he dejado de recorrer: la enfermedad, pero ya no en soledad, sino en colectivo. Mi voz comenzó a ser coro.

Hoy, a nueve años de ese libro, cuando, gracias al Registro Mexicano de Lupus que no hizo el Estado, sino dos jóvenes científicas queretanas investigadoras con beca como yo, sabemos que 20 de cada 100 mil personas en México sufren esta enfermedad, un centenar de mujeres se han atrevido a escribir y a contarme qué significa dejar el yo sano para volverse disfuncional, distinta, no apta para maternar, aparentemente inútil para ejercer un trabajo en una sociedad que corre, compra, produce y compite contra todo. Hoy, a lunas de la sentencia que me volvió loba, presentamos una obra con historias de vida que me hicieron saber que somos manada feroz que se hace visible. Eso es lo importante, que somos muchas, que nos encontramos, que aprendimos a aullar, a morder y a acuerpamos en las consignas y en los actos.

Fue así, que dejé de sentir que era la única rara y comencé a conocer personas con mi misma condición. Durante la década reciente vinieron a mí de uno u otro lugar, en presencia y a través de las redes, por teléfono, WhatsApp y por carta. Luego fui yo la que comencé a buscar, convoqué, con ayuda de amigas en la misma lucha, a que personas como yo escribieran. Fui a sus casas, a sus grupos, prendí la grabadora, las escuché a ellas, a sus hijos y a sus parejas con toda atención, para registrar lo que habían vivido. Fue así que acabó mi soledad y cuando me di cuenta, dejé de ser la paciente para volverme impaciente.

Las palabras y las memorias venían como torrente de agua, una vez abierto el diálogo no dejaban de llegar. Todas querían contarme, algunas lo hacían por primera vez. Nos hermanamos. Así me di cuenta que callar era el rumbo equivocado, que hablando nos hacíamos poderosas, que nuestras historias juntas eran olas moradas y luego maremotos que tarde o temprano tendrían que llamar la atención de una sociedad que, entre tantos trajines, no se interesaba por conocer.

A la primera convocatoria llamada: “100 Mujeres que decidieron vivir”, le siguieron otra y otra y otra más. En los encuentros, las entrevistas, los talleres, todas contaban. Mi voz no importaba entonces porque había decenas de mujeres enfermas compartiéndome sus relatos. Atesoré sus testimonios, sus imágenes, sus cuerpos en movimiento. No tenía ni idea de que estaría aquí, en esta tierra poblana bellísima que nos recibe y que no es mía, estudiando un doctorado en Ciencias del Lenguaje, pero les preguntaba, les acompañaba a que escribieran sin temor sus devenires, les pedía permiso para grabar, marchaba con ellas en las calles, gritaba con ellas para exigirle al Estado que nos viera mientras las observaba y las veía engrandecerse. En cada entrevista sentía que ese material necesitaba difundirse. Aunque antes eran silenciosas, conforme pasaba el tiempo, sus voces se había tornado tan potentes que ya eran un movimiento nacional. Quisieran o no escucharnos, las mujeres enfermas comenzamos a hacer magia: dejamos de guardar silencio y levantamos los puños sobre las avenidas principales. Pedimos que se encendieran los edificios de morado cada 10 de mayo, el Día del Lupus, enviamos cartas al Senado de la República, buscamos a los medios, lanzamos un decálogo que viene en este libro para que se nos considerara ciudadanas con derechos, para que se investigara nuestra enfermedad.

Por eso me siento tan feliz hoy, porque desde que inició este a contar quiénes somos, no estoy sola, porque mi dolor no es mi dolor nomás, es el de muchas, porque de ese dolor justo nace la fuerza y esta fuerza de la historia que narramos aquí, es imparable.

Recopilar sus voces, nuestras voces, ha sido un trayecto de aprendizaje enorme que me ha estrujado por completo. Es imposible investigar sin sentir. Comencé a analizar sus historias sin saber que, algún día, yo sería investigadora de verdad. Empecé a estudiar sus movimientos, sus discursos, sus imágenes sin saber que lo que hacía era etnografía, sin imaginar que aquí, en el Instituto de Ciencias Sociales y Humanidades de la BUAP, muchas crisis lúpicas después, encontraría la manera de pasar de la intuición al análisis.

Primero, comencé a guardarlas. El disco de mi computadora estaba lleno de rostros y vidas. Mientras los años pasaban, muchas de esas mujeres empezaron a buscarme. Alma Lucinda, quien escribió su historia en el libro que hoy presentamos, fue una. Solía escribirme de vez en vez por Messenger para preguntarme cuando saldría el libro y yo le decía que después, pero ella no cejaba: ¿Cuándo estará?, ¿cuándo será que podremos verlo? No sé exactamente qué día le contesté con un determinante no, no lo sé, lo siento. No volví a verla más, como no volví a ver a otras. Hoy, AlmaLucinda está en el cielo de las guerreras, seguramente le ha crecido el cabello y ya no le duelen los huesos más. En la aventura de revisar estas historias su voz y la de muchas más, se fue. Se fue también la voz de LuzMa y la de Andy y la de mujeres con las que me había amigado sólo de escuchar lo que habían vivido. Muchas de las entrevistadas de niñas crecieron, algunas se volvieron deportistas o rebeldes, se enamoraron, se hicieron un tatoo, viajaron, otras entraron a la universidad y otras, dejaron de existir en este mundo.

El día en que tuvimos la oportunidad de hacer este libro realidad, comencé a llamarlas a ellas y a sus familias. Tú escribiste un texto, yo te entrevisté, me contaste tu historia, ¿te acuerdas? Las respuestas afirmativas y emocionadas llegaron, las respuestas tristes también. Las madres y los padres me contaron su despedida. Entonces se me partió el corazón. En ese crisol de emociones, el libro estaba por venir. La noche en que Efrén Calleja, extraordinario editor y quien le dio la forma justa que lleva al lector a través del trayecto mismo de la enfermedad, revisó el manuscrito por enésima vez, nos preguntamos: ¿Cómo tendría que llamarse un libro que cuenta las historias de vida de quienes han decidido no rendirse? ¿A quién tendría que dedicarse una obra que muestra y honra nuestras transformaciones? Lo explico con tres momentos:

Uno. El momento del adiós que nunca pude decir: LuzMa querida, amiga que te fuiste antes que yo, esa noche, en que no sabíamos cómo se llamaría este libro, Efrén recordó la frase que tatuaste en tu brazo, ese que se ve en la foto de mi investigación de tesis con tu risa enorme y el puño arriba, y pensamos, ¡claro que sí!, las palabras de las mujeres enfermas no sólo son necesarias sino que son un mantra. Efrén decidió, ese día, que el libro tendría que honrar la lucha de todas en lo que te grabaste tú, porque eso es lo que intentamos.

Por eso, este libro dice en su dedicatoria: Para ti, mi siempre querida, Luz María Cuatepotzo. Hermana de vida, mujer poderosa y bella. Aquí siguen tu palabra y tu voz, porque este libro se nombra con el lema que tatuaste en tu piel: “Esfuérzate y sé valiente”. Por eso se llama Nos esforzamos y somos valientes. Memorias de nuestras batallas con el lupus, porque no es un documento de lamentos sino de resistencia, porque es una cartografía para encontrar el momento exacto en el que decidimos dejar atrás a las que lloran para volvernos amazonas sin pelo, sin pecho y sin temor, porque es una guía para que, cuando no se nos de la gana hablar, quien lea, descubra el secreto para pasar del pánico a la fortaleza.

Dos, el momento acuático: Cuando te entrevisté para mi tesis, querida Andy, me contaste tus sueños y uno era nadar. Entonces recordé como era yo a tu edad y sentí de nuevo la felicidad que me brinda el agua, por eso te me quedaste para siempre aquí y no te olvido. Ya nos habíamos conocido las dos cuando tenías 11 años y juntas nos pusimos orejas de lobas para hablar frente la gente importante en la Comisión de Derechos Humanos, ¿recuerdas? No tuvimos miedo porque éramos dos, les dijimos entonces: ¡Oigan, estamos aquí, atiendan! Te leo también lo que este libro lleva en su página 22, porque sé que desde donde estás, me escuchas: Para la bellísima Andy, Andrea Guadalupe, dragona marina, ave acuática, adolescente eterna. Tu brazada valiente que enfrentó al lupus nos hará sentir siempre que lo podemos todo.

Momento tres. El Messenger de Alma Lucinda. Querida Alma, perdón porque no te dimos tu historia en mano, porque no pude decirte: “Mira, el libro ya está aquí”. Tardamos más de un lustro porque soy lenta, como caracola de mar, pero te prometo, ya verás, que tu historia resonará en muchas otras personas y librarán del desahucio a quienes como yo, hace mucho, se creían abandonadas en esta condición.

Momento cuatro. Todas juntas hoy. Esta es la tercera dedicatoria: Para mis maestros y maestras del Instituto, que me enseñaron a descifrar el mapa de los discursos que contiene este libro, gracias, porque las herramientas que me han brindado cambiaron mi mirada. Ahora se algo más que aullar. Para el hombre que amo, siempre tenaz, talentoso, discreto, que supo darle forma a este libro como no lo habría hecho nadie. Y, con toda la fuerza: para mis amigas-hermanas, mariposas lobas que luchan y florean violáceas como las jacarandas en primavera. Porque juntas somos una ola imparable que colorea nuestra esperanza y se abre paso en los remolinos del mundo.

Muchas gracias.